diumenge, 29 de novembre de 2015

Posant-nos al dia...

Vaig fer-me el propòsit d'anar actualitzant el bloc més a sovint, però no ho estic complint. Així que, de nou, constarà a la llista dels propòsits d'Any Nou a intentar realitzar!

Com a resum dir que, altre cop, els marcadors comencen a fer un ball ascendent que, encara que de forma controlada, no m'agrada gaire, doncs això suposa començar a sospitar que alguna cosa no va bé. Per sort estic més que controlada i les proves fetes no presenten cap alteració negativa. Així que haurem de pensar que, o bé el marcador està fent un mostreig de cèl·lules cancerígenes que ja són mortes o bé el tractament ja comença a ser insuficient perquè el meu cos ja l'està assimilant. Sigui una cosa o altra, no m'agrada gens!

Altra cosa que tampoc m'agrada són les seqüeles que m'està deixant aquest tractament. Principalment en els peus (a part del cansament total). Tinc una mena de sensació de peu adormit infinita que em provoca moltes molèsties a l'hora de caminar, tant pel dolor com pel desequilibri que també em provoca. Hi ha dies que ho tinc més suportable i d'altres que prefereixo no bellugar-me gaire per si de cas. Però com que aquests efectes només es poden pal·liar amb el canvi de tractament i, ara per ara no m'interessa, seguiré convivint amb aquest neguit.

I no, no vull que tot això soni a un moment de debilitat i negativitat. És una evidència clara del que estic vivint, però que intento portar-ho de la manera més digna. Provo de no pensar-hi gens, entretinguda amb les meves creacions d'scrap i amb les meves sessions de cinema. I també amb les meves escapadetes amb els amics, per passar bones estones fora de casa i ben mimada. Ara fa cosa de poques setmanes vaig estar de ruta per França (des de Palamós fins al Mont Saint Michel, pujant per la cornisa atlàntica) i, tot i el pal de kilòmetres que vaig fer en cotxe, la satisfacció de poder fer-ho i gaudir de les vistes i llocs que anàvem descobrint, va compensar-ho tot. A la tornada, repòs total per recuperar forces i rebre la meva dosi de quimio corresponent.

I ara a preparar-se per demà, que ja em toca la sessió 26!!!!! I que no pari!

dimecres, 17 de juny de 2015

Avui ja fa 4 anys

Avui faig 4 anyets del meu "altre aniversari". Així que toca fer una mica d'anàlisi de recorregut, veure el que he canviat al llarg d'aquest temps, com la lluita segueix (confesso que de vegades per inèrcia, sense adonar-me, i d'altres plantant cara a l'enemic) i com la gent que m'estima i que no m'ha deixat en cap moment segueix aquí, ajudant-me a superar el dia a dia. 

Sé que ho he dit més d'un cop, però crec fermament que l'entorn agradable fa molt més suportable la lluita. Ja he dit moltes vegades que al principi la criba d'amistats va ser molt intensa i, perquè no, molt desconcertant. Van desaparèixer moltes coses a l'hora: la rutina laboral, el meu dia a dia, les meves nits de gresca, els companys, amics, gent molt propera, ... D'algunes persones ja m'esperava la "desconnexió", però d'altres em van doldre molt perquè penses que tens una amistat forta o que has entregat molt en moments que l'altre ho ha necessitat. Ja és ben cert allò de que no has d'esperar que et retornin el que tu has entregat amb totes les teves forces i ganes. I en aquell moment que has d'assumir aquesta nova vida, aquest nou camí, hagués estat bo comptar amb tots. Però vaja, de tot se n'aprèn. També vull deixar clar que els que han seguit amb mi ho han fet genial! I que els forats deixats els he anat omplint amb d'altra gent també meravellosa. Reconec que la situació és complexa i que cadascú té la seva vida i sentiments. I qui ha decidit quedar-se pel camí tindrà els seus motius. També jo he decidit fer la meva selecció, perquè no!

I del nou estil de vida, no em puc queixar. He recuperat la meva vessant artística i creativa, amb l'scrap. I m'he adaptat perfectament a la vida relaxant de Palamós. Sempre havia dit que quan em jubilés aniria a viure al poble. Certament no he faltat a la meva paraula: tinc una jubilació avançada o al menys sóc pensionista acreditada! Gràcies a aquest canvi d'entorn, he conegut també a gent encantadora, que m'han acollit molt bé (i també diré que m'han viciat a gaudir de tot això) i amb la que em sento molt propera i estimada.

Tampoc he deixat de banda la meva relació amb Barcelona: d'això se n'encarrega el metge, de programar-me les visites, controls, analítiques, tractaments, ... A part de les festetes familiars i les visites als papes. I quan la gent em pregunta si no estic cansada de baixar cada dos per tres a fer el seguiment, jo els responc que abans em llevava cada dia a primera hora per anar a treballar i no passava res. Tot és habituar-se a aquesta nova rutina.

I de la malaltia, comentar que intento que no sigui el meu centre d'atenció, que convisqui amb mi. De vegades ella intenta guanyar la partida deixant-me feta una coca (sobre tot pels efectes secundaris de la quimio als peus, el famós formigueig agobiant i punyeterament constant i intens!). Però jo sempre miro d'enganyar la situació fent d'altres activitats per superar aquests mals moments. M'he aficionat molt a veure pel·lícules (gràcies a Wuaki.tv), a part dels meus moments "scraperos".

Sé que aquesta aventura té els seus d'alts i baixos. Així que he d'aprofitar els moments bons per fer tot allò que em vingui de gust i pugui fer. I quan vinguin maldades ja confiaré en que de nou encertin amb el nou tractament.

També és cert que aquest darrer any, tot i les seqüeles que em provoca la quimio, he pogut anar-me'n de viatge a Islàndia. No em puc queixar...

Són 4 anys de guanyar batalles amb ganes i valentia. I desitjo amb totes les meves forces (les que les defenses em deixin, és clar) seguir celebrant-ne molts més. Confio al 100% en l'avanç mèdic. Em considero fan dels investigadors, sobre tot oncològics, i animo a tots els governs, estaments socials, mèdics, privats, públics, ... a seguir invertint en aquest camp. Només així podem fer que els meus aniversaris es multipliquin.

I ara... a celebrar-ho!!!!! 

dimecres, 22 d’abril de 2015

Nou control

No sé si he comentat en altres entrades el neguit que agafo quan m'han de fer proves. I, sobre tot, des de que em van detectar la infecció al fetge i jo no havia patit cap símptoma que m'avises d'aquesta alteració. És una de les altres "putades" que provoca el càncer: ell va a la seva i no necessàriament has de notar-ho de forma física i aparent. Per això, és clar, són tants controls seguits.

Ja només amb les analítiques vaig una mica expectant, doncs una mínima alteració ja suposa un canvi de tractament.

Doncs aquest cop va tocar fer-me un TAC de control (a part de l'analítica de rigor). Cada 3 mesos em fan aquesta prova, per a poder anar contrastant la nova amb les anteriors i veure si hi ha cap alteració (cap a millor o cap a pitjor, és clar). I com que ja porto 16 sessions de quimio, sempre tens la cosa aquella de pensar que el tractament ja està esgotant-se i el meu cos presentant resistència.

Per sort, de nou els resultats han estat correctes: cap alteració respecte de l'anterior prova.

Buf! Ara només a patir amb les analítiques i a esperar, si no hi ha cap ensurt a la sang, tres mesos més.

Només puc dir: sort que estic molt controlada!

Prova superada!!!!

Doncs sí, per fi, desprès de més de 4 anys, he pogut fer un viatge "d'aventura". Confesso que anava amb por, sobre tot per no alterar els plans de grup i de no patir cap recaiguda que alterés tot el viatge. Però res d'això va succeir: vaig poder fer tot el recorregut sense complicacions.

Anava ben alliçonada amb les recomanacions i prescripcions mèdiques. Fins i tot, vaig contractar una assegurança de viatges molt més complerta per si calia tornar abans d'hora (previsora que és una).

I al final, el viatge va resultar ser tot un èxit. Com a teràpia jo diria que molt recomanable. A això cal afegir el caliu humà del grup, amb el qual repetiria molts més viatges; el país, ple de contrastes i vistes úniques i exclusives; i el poder gaudir de l'eclipsi de Sol i de nits d'aurores boreals intenses. Ah! I els meus pals de trekking que em van acompanyar a totes les excursions i que van ser la meva salvació per pal·liar els sobre-esforços i cansament.

Llàstima que només tornar ja em toqués una nova sessió de quimio que em va fer tornar d'immediat a la realitat.

Però... que me quiten lo bailao!

dissabte, 21 de febrer de 2015

I ja en són 13!

Aquest dilluns va tocar la tretzena sessió de quimio. Sí, sí, ja en porto 13!!!!! I tot i que és un número associat a la mala sort, de moment, en el meu cas, no m'ha comportat cap accident. Més aviat al contrari: tinc permís per anar-me'n de viatge!!!!

És graciós pensar això del "permís", doncs segons les circumstàncies depens d'uns o altres: de petita, lògicament, dels pares; quan ets adult, del cap de la feina; i ara, en el meu cas, del metge.

Però sí, l'he aconseguit!

A l'època precàncer intentava viatjar vàries vegades a l'any, estant un dels viatges més d'aventura, bàsicament per "caçar" eclipsis de Sol. Així, amb l'excusa, visitava països de tot el món. I els altres viatges, més curtets, en cotxe i en ruta per zones d'interès tant gastronòmic i enològic, com culturals.

Però des de que convisc amb el càncer, degut a la meva limitació de mobilitat, els viatges es van limitar a uns Palamós-Barcelona-Palamós, per anar a l'hospital, algunes escapades a casa de la família i sortides puntuals pels pobles de l'Empordà. Com a escapada més llarga, la prova de resistència que vaig fer a la Catalunya Nord amb la Montse i l'estada de cap de setmana a Tarragona ara fa just un any. Així que molta aventura no es pot considerar que sigui... Tot i que per a mi, en algun moment va ser tota una odissea!

I dilluns, un cop rebut el vist-i-plau del metge (amb un munt de recomanacions, indicacions i receptes), vaig donar el pistoletazo de salida a una nova prova de superació: me'n vaig a Islàndia!!!!

La barreja d'emocions, nervis, sensacions reviscudes, ganes, ... van superar totes les meves expectatives. Crec que el que vaig sentir en aquell moment va superar les alegries que tinc quan l'oncòleg em diu que torno a tenir els marcadors estabilitzats.

Ara pensar com m'ho faré per remuntar la caiguda de defenses de la propera sessió (la catorze), fer la maleta i marxar. Però això ja serà un altre problema a superar!

Així que declaro el número 13 indultat d'aquesta penitència malaurada.

dijous, 22 de gener de 2015

Lemmings vs Zoombis

No sé si recordeu un joc que es va fer famós per allà els 90, d'uns ninotets que anaven caminant en fila i tu havies d'interactuar amb l'entorn (posar escales, rampes, forats, ...) per fer possible que aquests arribessin al destí final. Eren els lemmings.

Doncs avui he reviscut aquell moment. A l'hospital estan de reformes i han eliminat l'accés directe al primer soterrani, per anar al laboratori d'analítiques. El cas és que jo mateixa he patit el canvi quan he entrat directa per baixar les escales i m'he adonat que no hi eren. En el seu lloc una paret de pladur amb un cartell indicant que per arribar al laboratori calia seguir la línia groga del terra. És cert que a l'entrar a l'hospital he vist unes línies molt noves pintades al terra (una de groga i una de color verd). Tot i que ja sabia per on es podia accedir, m'ha fet gràcia seguir aquella línia, com si fos la Dorothy del Mag d'Oz. I com jo. d'altra gent. Però també me n'he adonat que s'havia activat l'efecte zoombi: gent que caminava pel passadís buscant les escales originals, gent que es quedava tocant el mur provisional de l'obra insistint que allí hi havien unes escales, gent que seguia la línia verda... Vaja, que per un moment he estat amb la sensació d'estar dins el rodatge dels nous capítols de The Walking Dead. I per acabar d'arrodonir-ho, un cop a la sala d'espera del laboratori, he anat veient com arribaven molts dels que havia vist perduts pel passadís. I, sembla una tonteria, però m'ha fet gràcia veure que se n'havien sortit.

Quedarà encara algun pacient davant el mur esperant l'aparició de les escales? Un lemming menys al comptador. GAME OVER.

dilluns, 19 de gener de 2015

L'autofàgia i els lisosomes

Primer de tot unes definicions:

  • AUTOFÀGIA: literalment significa menjar-se(-fàgia) a un mateix (auto-). Però en el món de la biologia es complica i és algo així com el procés de selecció de matèria sobrant de les cèl·lules per crear una mena de compostos que desprès s'eliminen. Tot això de forma natural, és clar.
  • LISOSOMES: del grec liso-, destruir, i -soma, cos. Per tant, eliminació de matèria.
I si ajuntem les dues paraules tenim una central de reciclatge perfecta: selecció i eliminació. I amb això ens quedarem, perquè la definició mèdica és tan o més complicada que les mateixes paraules.

I per què tot això? Doncs perquè avui s'ha publicat un estudi sobre el tractament i control del càncer on s'ha vist que les cèl·lules cancerígenes tot i rebre tractament de control perquè no es desenvolupin, aquestes aprenen a fer-se immunes i superar cadascun dels medicaments que s'apliquen, aprofitant l'energia que es desprèn d'aquest mecanisme d'autofàgia. Així que s'han adonat que caldria actuar també sobre aquest procés. És a dir, cal evitar generar energia a la central de reciclatge i provar d'eliminar els residus abans que els "homenets de verd" (el color el poso jo per associar-lo a l'ecologia i, per tant reciclatge) tinguin tanta feina. Atac pel davant (a per la bèstia!!!!) i pel darrera (prou malgastament d'energia!!!!).

A casa ja tinc les deixalles separades perquè la central de reciclatge ho tingui fàcil. Ara hauré de fer el mateix dins el meu cos. Caldrà que faci campanya mediàtica i canti a les meves cèl·lules allò de "encara que siguis de plàstic, si no ets envàs al groc no hi aniràs"?

dimecres, 14 de gener de 2015

Propòsits d'any nou

No sé si heu vist el vídeo que còrrer per la xarxa de l'Asociación de adolescentes y adultos jóvenes con cáncer on una mateixa pregunta feta a joves amb càncer i als seus familiars i a joves sans dóna lloc a respostes molt diferents. Val la pena:





Això mateix m'ho he aplicat jo mateixa, recordant el que desitjava fa uns quatre anys i el que penso ara. I no és que cregui en els "bons propòsits d'Any Nou", però sí que és el moment on reflexionem sobre el que hem fet, el que hem deixat pendent i el que ens agradaria fer (o no fer). I si fa uns anys un dels meus propòsits era treure'm el carnet de conduir (sí, sí, la frase més recordada per tots els amics!) ara diria que és recuperar qualitat de vida i aconseguir que la meva malaltia sigui crònica i no em doni tants ensurts. M'agradaria que s'invertís molt més en investigació i que es trobés per fi la cura definitiva del càncer, encara que m'hagués de medicar la resta de vida. Però que no hagués d'estar sempre que em fan proves amb la por al cos pensant si "la bèstia" està adormida o s'ha emprenyat i despertat.

I remirant el vídeo me n'adono que la part més humanitària de la gent ens surt quan patim molt a prop una malaltia greu. En el cas dels familiars, sobre tot si els altera la seva vida diària, és a dir, quan viuen les 24 hores amb la persona afectada. I res a dir si és un pare o una mare qui ho pateix (mai, mai, mai un pare/mare ha d'enterrar a un fill/filla! No toca!). I en el cas del malalt perquè sembla que et sentis exclòs de la teva vida mundana i t'hagis d'adaptar al que et toca viure a partir d'ara. Tots els reptes que fins ara tenies es van allunyant i vas veient com la paraula "supervivència" va arrelant-se més fort dins els teu cap. Els problemes "greus" d'abans queden relativitzats. Ara el que importa és saber que el tractament funciona, que no has de dependre de ningú, que et pots valer per tu mateixa i que el teu entorn ha de ser el més agradable possible.

I no per això són menys vàlids els desitjos de les persones sanes. Però te n'adones que no deixen de ser massa materials. De tant en quan caldria que es posessin en la pell uns dels altres per adonar-se que lo millor no és tenir la millor consola del món amb infinites megues i més sinó tenir salut i poder gaudir d'una bona qualitat de vida tant tu com els teus propers.

Aquest estiu una amiga va patir un accident i la va deixar "fora de servei", amb la cama trencada per vàries parts. Va ser llavors quan es va adonar de lo complicat que és moure's per la ciutat, la gimcana que havia de fer cada dia per poder fer uns mínims. I va recordar quan jo li explicava el mateix, feia un temps, de com patia per desplaçar-me evitant fer-me mal o sense cansar-me i que per això (i d'altres motius) havia decidit anar a viure a un poble. Tot i que ella crec que ja entenia el que jo li deia en aquell moment, va estar amb la seva lesió quan realment es va adonar de l'esforç que significava per a mi poder moure'm i el mèrit que tenia cada dia.

I amb això no vull dir que als malalts se'ns hagi de tractar diferent, ni amb pena o condescendència, sinó que de tant en quan hauríem de deixar de ser tant materialistes i valorar el que tenim més important: LA SALUT!!!!


divendres, 9 de gener de 2015

Ja en porto 11

Doncs sí, aquest dimecres em van posar la 11a dosi de quimio. Em tocava el dia 5, vigília de Reis. Però sabent que a les 48 hores em deixa fluixa, vaig demanar a l'oncòleg poder canviar-ho per 2 dies desprès, per poder passar la nit de Reis amb la il·lusió corresponent i sense haver de començar a patir les seqüeles del tractament. Va ser la rematada final de festes.

El dia va estar molt accidentata l'hospital: ordinadors que no funcionaven, més gent de l'habitual (suposo que es van solapar els del dia de festa), administrativa nova, un emmanillat i custodiat per dos policies ... Vaja, que vaig estar entretinguda tota l'estona. Sembla mentida com amb un no-rés es crea el caos!

Per sort, la meva amiga Montse em va recollir i, un cop dinadetes, em va pujar a Palamós, a casa meva, en cotxe. Així vaig anar més còmoda i amb la maleta i bossa de regals sense haver d'arrossegar per totes bandes.

De la visita només comentar que tot segueix estabilitzat. Però com que des de l'agost no feien més que analítiques i cap altra prova, millor programar un tac. O sigui que per a la propera tindré un "completito" i més notícies. Espero que bones...

I els soldadets ja actuant en el meu cos: començo a patir la fluixera de cames, la manca de forces en la coordinació de moviments i aquella estranya sensació d'haver perdut el gust. A part de l'eterna i incòmoda sensació de "peus de suro" que m'acompanya a tota hora. Quin pal!

Així que el que ara toca és..... PACIÈNCIA!!!!!!!!!


divendres, 2 de gener de 2015

Posant-nos al dia

Desprès d'activar el blog, ara toca posar al dia la meva situació. I com que han passat dos anys des de la darrera actualització (molt de temps), el millor serà fer un resum general.

Vaig començar la lluita amb un tractament hormonal (pastilles) combinat amb un d'específic pels ossos (intravenós). En principi se'm va dir, en una de les primeres visites amb l'oncòleg, que només existien dos tractaments d'aquests hormonals, però jo en vaig arribar a fer tres. Això demostra com va evolucionant la investigació, tot i les retallades (imagineu-vos el que avançaria si hi haguessin fons suficients i constantment!). Resultat d'aquests 3 tractaments: el tumor es va reduir a pocs mil·límetres fins al punt que fa cosa d'un any em van intervenir per netejar la part afectada sense necessitat de tocar ganglis.

Desprès de l'operació el tractament hormonal ja perdia força i la metàstasi dels ossos va començar a atacar de nou. Així que tocava un canvi radical. Primer amb quimioteràpia en pastilles, però que als pocs mesos van resultar insuficients (no baixaven marcadors i, fins i tot, va aparèixer una lesió de fetge) i l'equip mèdic va decidir passar a un tractament més directe, intravenós. Aquí és quan descobreixo els tractaments a mida, doncs, fins ara, no deixava de prendre pastilles en format estàndard, amb més dosi o menys dosi que d'altra gent. Però la quimio sí que és un tractament molt personalitzat: es va ajustant en funció als paràmetres que presenta la malaltia i les reaccions del pacient. I tot això em queda molt clar quan veig que els dies que em toca anar a l'hospital a visitar-me ja no em programen anticipadament l'hora de tractament de la següent sessió sinó que es fa el mateix dia, en funció al que diu el metge un cop veu els resultats de seguiment. I a part d'aquesta mesura personalitzada també hi ha diferents combinacions químiques, de components, que impliquen sessions de més hores, més o menys seguides, amb efectes més virulents o reaccions diverses. Tot un món! Perquè després la gent generalitzi el càncer com una malaltia igual per a tothom (us he dit el que m'emprenya quan comparen el que tinc i el que faig amb d'altres casos que possiblement ni són iguals ni la persona té exactament les mateixes reaccions? Buf!)

En principi aquest tractament és d'uns 40 minuts. I la "paraulota" que el defineix és paclitaxel basat en albúmina. Cap explicació més.

I com que ja porto massa temps també amb el tractament d'ossos, el famós zometa, ara ja el tinc programat cada 3 mesos (vaja, cada 9 setmanes, doncs els tractaments són cada 21 dies).

I fins aquí el "resum resumit" del meu historial clínic.

Resultat? Marcadors estabilitzats (per fi!!!!!) i reacció correcta del tractament. I les seqüeles? Doncs en un altre apartat.

Reactivant i renovant

Ja fa temps que vaig dient que m'hi he de posar, que he de reactivar el blog. I no solament perquè "el meu públic" m'ho recorda, sinó també perquè com a teràpia i recull en detall de l'evolució del meu estat em va força bé. Així que, desprès de just 2 anys, aquí estic!

Primer de tot, l'anècdota del temps que porto convivint amb el càncer. Perquè veieu que el temps és relatiu i de lo ràpid que passa, comentar que un dia d'aquest any que acabem de tancar em vaig trobar amb la grata sorpresa de guanyar un any més de vida. I no, no és que em fessin cap pronòstic, sinó que de cop em vaig adonar que portava 3 anys i mig batallant i no 2 i mig com fins feia poc assegurava. I per què aquest canvi? Doncs perquè volia comprar un número de loteria (concretament el de la Creu Roja) i vaig fer una combinació d'aquelles que creus màgiques: ajuntant els números de l'edat dels meus nebots. Beth 3, Marc 6 i Laura 13. I no, no em va tocar. Però sí que em vaig adonar que si la meva neboda va néixer just un mes de maig que jo estava fatídicament de baixa amb lumbàlgia i que als pocs dies em van confirmar que patia la metàstasi, això volia dir que ja passava dels tres anys amb la malaltia i lluitant com una campiona. La sensació va ser d'alegria. Sí, sí: d'alegria. Suposo que sumar anys guanyats en la batalla sempre és encoratjador. I si a sobre en guanyes un de cop encara més. Crec que ho vaig estar explicant a mig món, de lo contenta que estava!

I va ser també llavors que vaig pensar en el blog, en com el tenia d'abandonat. Potser els "malpensats" o millor dit els "lliure-pensadors" podrien deduir que ja no hi era. Sobre tot, tots aquells que estan subscrits al blog però que no contacten directament amb mi o han decidit baixar del meu entorn personal. Potser d'altres, els més positius, dirien que ja estic "curada". O fins i tot n'hi haurien que no pensarien res de res.

Però com que, repeteixo, això em pot servir de teràpia i de memòria històrica, intentaré mantenir-lo de nou al corrent.

Serà un dels meus propòsits del 2015!!!!!