diumenge, 16 de setembre de 2012

Intel·ligència o avorriment?

Primera mala notícia rebuda en aquesta lluita contra el maligne: sembla ser que els marcadors estan començant a pujar. I això no és bo.
Pel que em va explicar el metge, a les darreres analítiques es veien alteracions però de poca importància, fins que ha arribat un moment en que ja han superat el 10% i això significa "alerta".
Donat que és una alteració gradual, el primer que ha pensat el metge és que no sigui que el meu cos, com que encara és jove, s'estigui revelant per a seguir generant estrògens i s'ha buscat altres mecanismes d'actuació, provocant que totes les cèl·lules, bones i dolentes, tornin a revifar. Per tant, el millor serà mirar primer les antigues lesions, per veure si és aquí on es manifesta l'activitat. Així que tornem a fer una gamma òssia per assegurar-nos.
En principi sembla ser que és això: la medicació que em donaven ja no està fent efecte. El meu cos, prou intel·ligent, ja no l'assimila de la mateixa manera i ha estat capaç d'aïllar-lo. Vaja, que s'ha avorrit de rebre cada dia aquestes pastilles i ja no em fan efecte.
El que em sorprèn de tot això és que, ara per ara, jo no he patit cap canvi aparent, cap manifestació greu de dolor, la qual cosa m'amoïna, doncs mai podré saber què cony passa per dintre el meu cos ni quan la cosa va bé o malament, sense dependre d'analítiques, proves, controls, ...
Tampoc sé si posar-me contenta pel fet de tenir un cos tant intel·ligent, que sigui capaç de reaccionar davant els "intrusos" que estan alterant-lo. Aquest cop, crec que preferiria tenir "un cos tonto", que acatés el que li arribés del món exterior, sense protestar. Però com que estic descobrint que té vida pròpia, sense escoltar el que pensa la meva ment, doncs millor seguir amb les analítiques i controls mensuals.
De moment, canvi de tractament, també hormonal. I a reviure la incertesa aquella inicial de saber si aquest cop també anirà bé. I, sobre tot, quan de temps trigarà el meu cos en tornar a revelar-se contra els soldadets bons?

dimarts, 21 d’agost de 2012

Polseres verdes

Estic veient la sèrie "Pulseras rojas" per Antena3, doncs quan la van estrenar per TV3 no la vaig seguir i tothom deia que era bona. Així que ara que l'estan passant per aquest altre canal aprofito per veure-la. Això sí, en versió original!!!!! 
La trama és força interessant doncs els protagonistes són nens que pateixen alguna malaltia greu, de llarga duració, i que, per tant, han d'estar molt de temps a l'hospital. A partir d'aquí es van muntant els capitols i les trames. I dic que és força interessant perquè d'una forma molt planera ens apropen al tema de les malalties, tema molt delicat i més tractant-se de nens. Però no dramatitzen sobre el tema, sinó que ens el fan més proper, més quotidià, més real. Tenim el nen que ha estat sempre el "xuleta" del cole i que ara ningú s'enrecorda d'ell, tret d'un nen del grup dels "empollons" que fins ara només era el centre de bromes del primer. Un altre que té un cert retràs però que és acollit com l'intel·ligent del grup, que triga en dir les coses perquè en sap un munt. Els que pateixen càncer i els han tallat la cama i ara aprenen a conduir cadires de rodes, a jugar a basquet, a enamorar-se ... Vaja, que ens expliquen com es pot fer una vida més enllà de la malaltia i com et canvia la mateixa des del moment en que et diagnostiquen el que tens. I tots ells munten un grup anomenant "Polseres vermelles", aprofitant que en porten una d'aquestes mèdiques d'aquest color.
Precisament des de fa un temps jo també estic vivint una situació semblant. I no, no he creat un grup (encara), però sí que he patit aquest canvi de vida, aquest sentiment de que tot el que feies abans ara ja no és el mateix; un començar a viure una nova etapa assumint el que puc i no puc fer. Però mai sense perdre l'optimisme ni les ganes de superar-me! Suposo que per això jo també em mereixo una polsera, que en el meu cas és de color verd. El fet és que les analítiques rutinàries que em fan mensualment són el mateix dia del tractament i, per tant, les passen com a urgents. Per aquest motiu, a l'extreure't sang et posen un polsera identificativa mentre estiguis per l'hospital (en el meu cas, hores, doncs a part del tractament també tinc la visita pel mig).
D'això fa poc de 2 mesos que m'ho estan fent, doncs el primer any les analítiques eren més complertes (les d'ara, les urgents són per anar controlant el ronyó) i les feia al centre d'anàlisi de l'hospital (un altre història a explicar). Però ara el més normal serà fer aquestes de control i cada 2 ó 3 mesos les complertes.
El cas és que fins que no m'ho han fet d'aquesta manera sempre ens fixàvem la meva germana i jo en la gent que estava per la sala d'Oncologia amb aquesta polsera i pensàvem què haurien fet per merèixer aquella condecoració. Ens intrigava i fèiem les nostres càbales: que si era gent amb un tractament especial, que si només era la gent gran, que si te la posaven per si tenies al·lèrgies, ... Ara que la intriga ja s'ha trencat, ja no em fa tanta gràcia. Això d'anar "etiquetat" tot el dia, sembla que et marqui, que t'assenyali amb el dit i més pensant que tinc temps per esmorzar i anar-me'n una estona fora de l'hospital, però evidentment amb aquest distintiu irrompible. I veus a la gent que t'ho mira i que, de ben segur, fa les seves hipòtesis de perquè la porto, que tinc, d'on m'he escapat, ...
Però gràcies a la sèrie, me n'he adonat que potser sóc d'un grup especial, d'elit, que no tothom pot portar-la i que ens identifica als superherois d'Oncologia. Així que des d'ahir que quan la porto busco complicitat amb els que també els hi han posat i penso que sóc una VIP de la sala, fins i tot de l'hospital. Que aquesta polsera em permet passejar-me pel món com una persona considerable, que la meva sang s'està tractant abans que la resta perquè sóc especial.
Ara només em falta convèncer a la resta de pacients per poder cridar:

SOM UNS POLSERES VERDES!!!!

dissabte, 16 de juny de 2012

Avui fa un any...

Doncs sí, ja fa un any des de que em van diagnosticar el càncer. I fa un any que la meva vida ha canviat completament. I tot i que el temps passa volant, en el meu cas ha estat un any ple d'experiències, inquietuts, pors, canvis, ... Vaja, que he hagut d'aprendre a viure i conviure amb aquesta malaltia, sobre tot intentant que en cap moment em superés sinó més aviat al contrari: superar-la jo dia a dia.
Han estat moments en que el dolor ha intentat estar per sobre de les meves forces; moments en que la incertessa del què passarà a la següent prova han pogut amb el neguit; moments en els que m'he trobat perduda en un món que no era el meu, sense saber ben bé si el que sentia era bo (recuperació) o dolent (empitjorament). Però sobre tot, moments en que he pogut reflexionar, meditar i valorar molt més el dia a dia.
Es una malaltia que, d'entrada, no vol oferir-te futur, però que tu lluites cada dia perquè sí que sigui possible. Fins ara mai m'havia plantejat el que volia dir la paraula supervivència. Però des de fa un any és potser una de les que més escolto. I, evidentment, és molt relativa. Tothom ha de sobreviure i més ara amb tota aquesta crisi i incertesa laboral que ens envolta. Però en el meu cas sí que té la connotació original de la paraula: sobrepassar la vida. Es per això que intento aprofitar cada dia, fer tot allò amb el que em sento més còmoda i contenta.
I si ara he de fer un balanç de l'any (com si fos Cap d'Any) diria que el que he aprés és a valorar molt el que tinc, a la gent que m'envolta; aprendre d'aquesta malaltia, fins ara totalment desconeguda per mi; a controlar la meva aprensió a tot lo relacionat amb hospitals, sang, ... (potser és el que més em costa); i sobre tot, a treure tota la humanitat que puc tenir.
Dels amics només puc dir que gràcies a ells aquesta "aventura" se m'ha fet més suportable. Al ser una malaltia de tant de temps és fàcil caure en l'avorriment, en l'oblit o fins i tot en el cansanci. I el que en principi era una comunicació fluida i interés constant, en alguns casos ha anat decaient. Però els veritables amics he vist que, passi el que passi, sempre els tinc. I que no és fàcil entendre la meva posició, que el dia a dia de cadascú està complert com per tenir encara que estar pendent d'una tullideta com jo! Però és ben cert que han estat part de la meva teràpia de recuperació. Sense aquest contacte més o menys continuat no crec que ara estés com estic. I els agraeixo tots els moments en que no he pogut estar amb ells perquè el cansanci em superava i han entés molt bé el meu silenci. I sé també que els ha envoltat una impotència de saber què podien fer per ajudar-me. Resposta: senzillament, estar aquí. També confesaré que m'he endut desil·lusions amb alguns a qui jo tenia amb molta estima i que han desaparegut totalment de la meva vida, però per contra, gent a qui jo no tenia tant present ha estat més pendent del que jo mai m'hagués imaginat. De tot s'apren!
I de la malaltia, veure que hi ha tot un món darrera, que es desconeix si no s'ha viscut en primera persona o amb gent molt propera. Que, com dic jo, té un únic nom però mil maneres de manifestar-se i tractar-se.
També confesar que, per culpa d'aquest desconeixement, molta gent confón el "estar bé" amb el "poder fer-ho tot". Que no és el mateix tenir un tumor cancerígen localitzat (amb més o menys gravetat) que tenir-lo amb metàstasi. Es a dir, que el meu cos ha aprés a reproduir-lo on ha volgut (en el meu cas, als òssos). I això comporta estar sempre alerta perquè no ho torni a fer. Per això lo d'afegir-li la paraula "crònica".
Associat a tot això, també m'he trobat amb el fet de que la gent s'espera trobar-me fatal, demacrada, sense cabell, al llit, ... Com que tot depén de la fortalesa de cadascú i del tractament a seguir, en el meu cas no és tant visible ni tinc tantes seqüeles aparents. Però la processó va per dintre...
De vegades tot això que sembla que ha de ser tant positiu, m'ha comportat càrrecs de conciència, sobre tot per aquest desconeixement general de la malaltia. He hagut de justificar moments i situacions que, de vegades, per a mi han estat molt importants (sobre tot, quedar amb els amics) però que algú no ho ha entés així, sinó més aviat com un escaqueo a la feina. Doncs no senyors! Voler fer tot això, quedar amb la gent, sortir a passejar, estar-me a Palamós, ... és una manera d'anar superant la gravetat de la situació, de no voler decaure i intentar fer un mínim del que feia abans. I si m'estic a Palamós no és per anar a la platja, a prendre el Sol, doncs ni puc estar ajeguda massa temps (els dolors són molt més insuportables en aquesta posició) ni és recomanable l'exposició al Sol (només em faltaria agafar un melanoma a la pell...). Estic allí perquè és casa meva, on estic més tranquil·la, sense la pressió de la ciutat, on puc passejar sense que ningú vagi accelerat i topi amb mi, sense falses llàstimes ni preguntes, ... Vaja, que només baixo a Barcelona per anar a seguir el tractament i les visites mèdiques. I torno a dir que potser això també és part de la meva teràpia de recuperació. I vull que tothom ho entengui, que no estic de vacances!
I com a balanç final dir que, tot i ser lent, i no escoltar per part dels metges una felicitació (entenc que no es vulguin mullar...),  tot va molt bé, que vaig evolucionant, que tot està controlat i que, ara per ara, estic desitjant celebrar un altre any més al meu comput de vida nova!
Mil gràcies a tots els que heu fet possible que jo avui estigui aquí escrivint tot això.

dilluns, 2 d’abril de 2012

Serveis mínims o la fi del món

Què passa quan hi ha una vaga general de treballadors i el món sanitari decideix recolzar-la, lògicament, com va succeir aquest passat dijous dia 29? Doncs que els hospitals ofereixen serveis mínims. I què s'enten per serveis mínims? Aquells que es marquen per llei i que, lògicament, no poden ser ajornats sense afectar a la salut (urgències, UCI, UVI, diàlisi, quimio, ...).
Però què passa quan vas un dia "normal" com avui a l'hospital i ja, per començar, el parking està quasi vuit, el mateix succeeix amb el gran vestíbul de l'hospital i la sala d'espera d'Oncologia,on només et trobes a una recepcionista i a sobre et diu que a la sala de tractament només hi ha dues infermeres?
Jo, que aquests dies, amb tant de repòs, m'he aficionat a les sèries "de moda", entre d'elles The Walking Dead, m'he imaginat com el protagonista d'aquesta: despertant-me en un hospital desèrtic, sense cap persona al meu voltant, i descobrint que més enllà de les parets el món "ha desaparegut". Aquesta és la sensació que vas adquirint a mesura que descobreixes aquestes "anomalies": la meitat de la sala de butaques de tractament vuida, les dues infermeres (casualitat o no, però eren les més veteranes) soles gestionant el tractament de cadascun dels pacients que estavem allí, incloent-hi la recollida de medicació a infermeria, les trucades de pacients a distància, l'assistència personal a cada pacient allí assegut, amb el seu tractament particular, ... Fins i tot he patit al deixar a la meva germana (acompanyant per excel·lència) a la sala d'espera, quasi sola, pensant que al sortir no la trobaria esperant com els altres cops!
El misteri s'ha desvetllat quan he preguntat a l'infermera i m'ha explicat que al llarg de l'any obliguen a tot l'hospital a fer uns dies determinats de festa i un era precissament avui. Així que només s'oferien serveis mínims.
Home, que el meu metge digui que postposa la visita perquè ell fa vacances aquesta setmana, s'entenia; que hi hagués menys gent, tant pacients com personal mèdic pel mateix motiu, també. Però quedar-nos amb la sensació de que s'ha acabat el món o, com a mínim, que el món sencer se n'ha anat de vacances, és massa fort!
Això sí, si la fi del món és com es diu a aquesta sèrie de zombies, jo ja he experimentat una mica la sensació sense necessitat de veure mutants (tot i que he estat mirant per totes bandes no fos cas que m'aparaguessin en qualsevol racó...).

dimarts, 17 de gener de 2012

Uns quants principis

Remenant per la xarxa he trobat un decàleg del pacient oncològic que he trobat prou encertat (descartant d'altres que posaven la base de la meva recuperació en el misticisme i la religió):
  1. Conèixer el diagnòstic per a saber contra què lluitar
  2. Millorant la qualitat de vida es millora la salut
  3. Aprendre a estimar-se, millorar l'autoestima, recuperar la dignitat
  4. Poder dir NO quan és necesari
  5. Ser protagonista sortint de la passivitat i de la posició de víctima
  6. Descobrir la força que cadascú té a l'interior
  7. Viure l'ara intensament
  8. Trencar amb els mites de contagi de la malaltia
  9. Estar a l'interior del vaixell que navega cap a la Vida
  10. Saber que ajudant als demés s'ajuda a un mateix
Crec que són principis prou aplicables per al meu cas.

Però també és interesant el decàleg del familiar o amic del pacient oncològic:
  1. Acompanya'l, però no l'agobiis
  2. Respecta'l, però no el temis
  3. Anima'l, però no el menteixis
  4. Comprent-lo, però no el justifiquis
  5. Estima'l, però no el compadeixis
  6. Conten-lo, però no el reprimeixis
  7. Cuida'l, però no el vigilis
  8. Consenteix-lo, però no el malcriis
  9. Escolta'l, però respecta el seu silenci
  10. Ajuda'l, però sense oblidar-se d'un mateix
M'he llegit aquests principis vàries vegades i crec que són prou significatius, tant els meus com els de les persones que m'envolten. Per a mi el més dur és el 4, doncs dir NO quan un vol fer coses però no poder és potser el que et fa veure lo dura que és la realitat. També diria que és el que costa que la resta de gent entengui i no es prengui com un "no voler".
I de la part segona, el que m'he trobat amb més dificultat per a entendre per la gent és el 9, sobre tot pel que respecta al meu silenci. I potser pel mateix motiu: el no poder parlar o no estar amb gent en algun moment de vegades s'entén com un "no voler" comunicació, quan realment el silenci és un "no poder" comunicar-se, un silenci terapèutic. No confondre solitud amb estar sol, ni silenci amb incomunicació.

M'agradaria que tothom s'ho llegís i reflexionés tant per la part que em toca a mi com pel que s'ha d'aplicar un mateix. La cosa va per llarg i tenim temps tots per adaptar-nos...